”H δύναμη βρίσκεται στις διαφορές, όχι στις ομοιότητες”, Stephen Covey

Εισαγωγή

Η πολυμορφία και η ανομοιογένεια συνιστούν δύο φαινόμενα, τα οποία διέπονται για τον καθολικό τους χαρακτήρα. Πιο συγκεκριμένα, η διαφορετικότητα είναι κύριο χαρακτηριστικό όλων των όντων και αυτή
είναι που προσδίδει και στο κάθε ένα ξεχωριστά τη μοναδικότητά του. Χάρη στην ύπαρξη της, μάλιστα, δεν είναι δυνατόν να παραγκωνιστεί η ύπαρξη του πλήθους των ποικίλων διαφοροποιήσεων, στις οποίες αποδίδεται ο όρος ατομικές διαφορές. Ουκ ολίγες φορές, η καθοριστικότητα των εν λόγω διαφορών σηματοδοτεί την παρέκκλιση της ομαλής εξέλιξης του εκάστοτε ατόμου.

Έτσι, και η νοητική υστέρηση αποτελεί μια αποκλίνουσα διαταραχή. Κύριο χαρακτηριστικό της είναι ο ετερογενής της χαρακτήρας, καθώς περιλαμβάνει μια πληθώρα ανομοιογενών περιπτώσεων παθολογικής φύσεως ως προς την αιτιολογία, τον βαθμό σοβαρότητας, τον δείκτη νοημοσύνης, την προσαρμοστική συμπεριφορά αλλά και την συννοσηρότητα.

Τα τελευταία χρόνια, η συμβολή της ειδικής εκπαίδευσης κρίνεται ιδιάζουσας σημασίας, καθώς έχει προσφέρει εξειδικευμένη θεωρητική
και πρακτική γνώση σε όλους τους εμπλεκόμενους φορείς. Μάλιστα,
γίνεται συνεχόμενη προσπάθεια για τη δόμηση των κατάλληλων προϋποθέσεων για την παροχή μιας ζωής, η οποία θα ενέχει το στοιχείο
της ανεξαρτησίας, της ισότητας, της δικαιοσύνης αλλά και της ενεργής
κοινωνικής εμπλοκής. Ωστόσο, σε όλο αυτό το εγχείρημα, είναι φανερή
η δυναμική εμπλοκή πολλών παραγόντων, οι οποίοι στην κοινωνία λειτουργούν ως εμπόδια κατά την υλοποίηση αυτής της προσπάθειας.
Λειτουργούν ως τροχοπέδη στα όνειρα και στις φιλοδοξίες των ατόμων
με νοητικές δυσκολίες. Δυστυχώς, η καθημερινή ζωή των εν λόγω ατόμων δυσκολεύεται ακόμη περισσότερο εξαιτίας της έλλειψης απαραίτητων υποδομών αλλά και της «κοινωνικής» παιδείας.

1. Αιτιολογία Νοητικής Υστέρησης

1.1 Μονοπαραγοντικό μοντέλο

1.1.1 Οργανική ομάδα/Εξωγενής νοητική υστέρηση

Την εμφάνιση τους κάνουν οι βιολογικοί – οργανικοί παράγοντες, τόσο στο στάδιο της προγεννητικής περιόδου, εξαιτίας της ύπαρξης ανωμαλιών στα χρωμοσώματα και στον μεταβολισμό, όσο και στο στάδιο της περιγεννητικής περιόδου λόγω των επιβαρυντικών συνθηκών ή ακόμη και των ιατρικών λαθών.

1.1.1.1 Χρωμοσωμικές ανωμαλίες

Μία από τις πιο δημοφιλείς μορφές χρωμοσωμικών ανωμαλιών καθίσταται το τριπλό χρωμόσωμα (47 αντί 46 που διαθέτει κάθε ανθρώπινο κύτταρο). Εκδηλώνεται στο 13ο, στο 15ο ή και στο 18ο ζεύγος χρωμοσωμάτων και είναι ικανό να οδηγήσει στην εμφάνιση, είτε βαριάς μορφής νοητικής υστέρησης, είτε ακόμη και σε σωματικές παραμορφώσεις. Σε αυτή την περίπτωση, γίνεται λόγος για τα γενετικά σύνδρομα της εν λόγω διαταραχής: Σύνδρομο Down, Σύνδρομο Εύθραυστου Χ Χρωμοσώματος, Σύνδρομο Williams, Σύνδρομο Prader – Willi και Σύνδρομο Turner. Πρόκειται για ομάδες ατόμων με νοητική υστέρηση που διακρίνονται για τη διαφορετική οργανική τους αιτιολογία.

1.1.1.2 Ανωμαλίες μεταβολισμού

Μία από τις πιο γνωστές διαταραχές μεταβολισμού αποτελεί η φαινυλοπυροσταφιλική ιδιωτεία (PKU), στα πλαίσια της οποίας απουσιάζει ένα ένζυμο που είναι προαπαιτούμενο προκειμένου να διασπαστεί η χημική ουσία της φαινυλαλαλίνης. Έτσι, εξαιτίας αυτής της απώλειας, μπορεί να επέλθει, είτε η εμφάνιση της νοητικής υστέρησης, συνήθως στην πιο βαριά μορφή της, είτε των κινητικών δυσκολιών και των νευρολογικών αναπηριών. Επιπροσθέτως, μία ακόμη ανωμαλία μεταβολισμού συνιστά η γαλακτοζαιμία, στην περίπτωση της οποίας εκλείπει ένα από τα τρία ένζυμα, το οποίο είναι αναγκαίο για τον μεταβολισμό της γαλακτόζης.

Παράλληλα, ενδεχόμενες μολύνσεις και δηλητηριάσεις της μητέρας, χρήση τοξικολογικών ουσιών και ο αλκοολισμός εγκυμονούν κινδύνους για την εμφάνιση της νοητικής υστέρησης. Μάλιστα, και ενδεχόμενες επιπλοκές κατά τη διάρκεια του τοκετού μπορούν να αποβούν μοιραίες.

1.1.2 Πολιτισμική/Συγγενής ομάδα/Ενδογενής νοητική υστέρηση

Στη συγκεκριμένη ομάδα, εντάσσονται οι ψυχοκοινωνικές επιδράσεις, των οποίων η αιτιολογία είναι μεταγεννητική. Ο ρόλος που διαδραματίζει, τόσο το οικογενειακό περιβάλλον, όσο και το κοινωνικό στην ολόπλευρη ανάπτυξη του εκάστοτε ατόμου είναι αναμφισβήτητη. Και αυτό γιατί η πληθώρα των ερεθισμάτων που λαμβάνει το παιδί καθημερινά, καθίσταται ικανή να επηρεάσει ενδόμυχα και σταδιακά την ορθή γλωσσική και νοητική του ανάπτυξη.

Αναλυτικότερα, γίνεται λόγος για μαθητές και μαθήτριες, των οποίων τα περιβάλλοντα διαβίωσης είναι αποστερημένα, τόσο σε κοινωνικοοικονομικό επίπεδο, όσο και σε πολιτισμικό. Έτσι, πολλές φορές δεν αποκλείεται το γεγονός πως η νοητική υστέρηση είναι απόρροια της ελλιπούς μέριμνας. Η περιορισμένη και μη ουσιαστική – ποιοτική επικοινωνία, η έλλειψη ερεθισμάτων, κινήτρων, φροντίδας, ασφάλειας και γονικής αφοσίωσης λειτουργούν ως ανασταλτικοί παράγοντες στην συναισθηματική ωριμότητα του παιδιού και στη γενικότερη ανάπτυξή του. Αποτέλεσμα των όσων ειπώθηκαν είναι η εμφάνιση της ήπιας νοητικής υστέρησης, η οποία οδηγεί στην απόκτηση ενός χαμηλού επιπέδου ποιότητας ζωής. Ενδέχεται μάλιστα
εξαιτίας αυτού να παρεμποδιστεί σημαντικά η ανάπτυξη των έμφυτων ικανοτήτων του εκάστοτε παιδιού.

1.2 Πολυπαραγοντικό μοντέλο

Σύμφωνα με το πολυπαραγοντικό μοντέλο, η αιτιολόγηση της νοητικής υστέρησης, η οποία συνιστά μια πολύπλοκη διαταραχή, παραμένει απροσδιόριστη και ασαφής. Ειδικότερα, η εν λόγω διαταραχή απορρέει από την αλληλοσυσχέτιση μεταξύ των βιολογικών και των περιβαλλοντικών παραγόντων, οι οποίοι ωστόσο αποκρύπτονται τις περισσότερες φορές.

Εν ολίγοις, η διαταραχή μπορεί να εκδηλωθεί κατόπιν οποιαδήποτε συνθήκης, η οποία παρακωλύει με βλάβη την αναμενόμενη εγκεφαλική ανάπτυξη, είτε στο προγεννητικό στάδιο, είτε στο περιγεννητικό, είτε στο μεταγεννητικό. Ωστόσο, δεν έχει αποδοθεί πλήρης διευκρίνιση για τα ενδεχόμενα αίτια. Το εκάστοτε παιδί κατά την αναπτυξιακή του περίοδο, ενδέχεται να παρουσιάσει πολυπλοκότητα. Επομένως, είναι πολλοί οι κίνδυνοι που ελλοχεύουν να εκδηλωθούν κατά την εξελικτική αυτή περίοδο.

Έτσι, εξαιτίας των προαναφερθέντων ερμηνειών, γίνεται συνεχής προσπάθεια για την προώθηση του πολυπαραγοντικού ερμηνευτικού
μοντέλου, μέσω του οποίου δεν λαμβάνει χώρα η κατάρριψη των όσων
έχουν ειπωθεί περί των αιτιολογικών κατηγοριών. Πρόκειται για ένα μοντέλο, στα πλαίσια του οποίου εσωκλείονται όλες οι προαναφερθείσες αιτίες σε μια κατηγορία και έτσι υποστηρίζεται ο συνδυασμός όλων των παραγόντων. Αυτό μάλιστα συμβαίνει, διότι όπως υποστηρίζεται, η αλληλεπίδραση των παραγόντων είναι τόσο μεγάλη, με αποτέλεσμα στην περίπτωση που θεωρηθεί ένας παράγοντας ως πιο πρωταρχικός, εγκυμονεί ο κίνδυνος παρερμηνειών.

2. Ατομικός – Προσωπικός Χαρακτήρας Νοητικής Υστέρησης

2.1 Γνωστικός τομέας

Τα άτομα με νοητικές δυσκολίες παρουσιάζουν καθυστέρηση ως προς την εστίαση και τη διατήρηση της προσοχής τους. Όσον αφορά το κομμάτι του θυμικού, η βραχυπρόθεσμη μνήμη είναι απολύτως συνυφασμένη με την ανθρώπινη νοημοσύνη. Επίσης, σημειώνεται δυσκολία ως προς την συγκράτηση και την ανάκληση πληροφοριών, καθώς παρουσιάζεται αδυναμία εφεύρεσης και χρήσης στρατηγικών αποθήκευσης και ανάκλησης. Συνεπώς, η εργασία πάνω σε μεγάλο όγκο πληροφοριών καθίσταται πολύ δύσκολη έως και ανέφικτη. Έτσι, επέρχεται σταδιακά ο περιορισμός του ρυθμού μάθησης (για παράδειγμα, χρήζει περισσότερου χρόνου η αποκωδικοποίηση οικείων γνωρισμάτων και καταστάσεων).

Αναφορικά με τη γλωσσική ανάπτυξη και την επικοινωνία, τα άτομα με νοητικές δυσκολίες διέπονται από μια επιβράδυνση, η οποία επηρεάζει πολλούς τομείς, όπως αυτού της κατανόησης, της αφαιρετικής σκέψης, της κριτικής θεώρησης αλλά και της γλωσσικής έκφρασης, συγκριτικά πάντα με την πνευματική του ανάπτυξη. Αυτό λειτουργεί ως ανασταλτικός παράγοντας για την γενικότερη ανάπτυξη του εκάστοτε παιδιού (γνωστική, συναισθηματική και κοινωνική).

2.2 Φυσικά – Κινητικά χαρακτηριστικά

Ένα από τα χαρακτηριστικά της νοητικής διαταραχής συνιστά η περιορισμένη κινητική ανάπτυξη, λόγω ύπαρξης προβλημάτων νευρολογικής φύσεως. Αναλυτικότερα, γίνεται λόγος για υπερευκαμψία
των αρθρώσεων, η οποία επιφέρει απουσία συντονισμού κορμού και
κατά επέκταση έλλειψη ισορροπίας. Ακόμη, παρατηρούνται και οπτικές αδυναμίες, εξαιτίας της ασυντόνιστης κίνησης οφθαλμών και άκρων.

2.3 Προσαρμοστική συμπεριφορά

Η προσαρμοστική συμπεριφορά είναι ένας ακόμη τομέας στον οποίο παρουσιάζονται σοβαρά ελλείμματα. Ειδικότερα, οι δεξιότητες που καταστούν ικανό το άτομο να αυτοεξυπηρετείται είναι επηρεασμένες, κάτι που επιφέρει αντίκτυπο και στην ποιότητα της ζωής του. Επομένως, καθίσταται αναγκαία η παροχή συνεχούς υποστήριξης, φροντίδας και κινήτρων σε συνδυασμό πάντα με την επιβράβευση που αφορά την εκμάθηση απλών διαδικασιών της καθημερινότητας.

2.4 Κοινωνικοποίηση

Τα άτομα με νοητική υστέρηση εκδηλώνουν δυσκολίες και στον τομέα των διαπροσωπικών τους σχέσεων. Κάτι τέτοιο προκύπτει εξαιτίας του συναισθηματικού και του επικοινωνιακού τους ελλείμματος, της εκφραστικής δυσκολίας και της περιορισμένης βλεμματικής επαφής που
τα χαρακτηρίζει. Όλα αυτά τα καταστούν θύματα της περιθωριοποίησης και της ετικετοποίησης.

2.5 Συμπεριφορικές και συναισθηματικές διαταραχές

Η συναισθηματική σύγχυση και αστάθεια συνιστά απόρροια της κοινωνικής απομόνωσης. Για τον λόγο αυτό καθίσταται επόμενο, το άτομο με νοητικές δυσκολίες να αντιμετωπίζει ουκ ολίγες φορές συμπεριφορικές διαταραχές. Ειδικότερα, αντιμετωπίζει δυσκολία ως προς τον έλεγχο του εαυτού του, την αποδοχή της κριτικής και την αντιμετώπιση ισχυρών συναισθηματικών συγκρούσεων. Αυτά το οδηγούν στην υιοθέτηση μιας συμπεριφοράς, ιδιαιτέρως επιθετική και ανάρμοστη. Αξιοσημείωτο είναι πως εντάσσεται στην ομάδα ατόμων υψηλής επικινδυνότητας ως προς την εκδήλωση πολλαπλών ψυχολογικών διαταραχών.

2.6 Έλλειψη μαθησιακού ενδιαφέροντος

Τα παιδιά με νοητική διαταραχή δεν εκδηλώνουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον για την μάθηση. Αυτό δεν είναι αποτέλεσμα των ελλειμματικών τους ικανοτήτων, αλλά του αισθήματος της αποτυχίας και της μειονεξίας που τα κατακλύζει ενδόμυχα εξαιτίας των επανειλημμένων αποτυχιών που έχουν σημειώσει και οι οποίες οδηγούν στην εκδήλωση συναισθημάτων ματαίωσης. Δεν έχουν πίστη στις δυνάμεις τους, στον εαυτό τους, κάτι το οποίο τα καταστεί παθητικά όντα. Εγκαταλείπουν κάθε είδους προσπάθεια, θεωρώντας εξ αρχής πως το αποτέλεσμα είναι προκαθορισμένο. Η χαμηλή αυτοπεποίθηση και αυτοεκτίμηση τα οδηγεί στην αναζήτηση και στην αποδοχή της βοήθειας – υποστήριξης από άλλους, με αποτέλεσμα να τα καταστεί εξαρτώμενα από τρίτους.

3. Κονιωνικοπολιτισμικός Χαρακτήρας Νοητικής Υστέρησης

3.1 Ο ρόλος του οικογενειακού περιβάλλοντος

Η ανάπτυξη κα κατά επέκταση η κοινωνικοποίηση του εκάστοτε ατόμου λαμβάνει χώρα στο πλαίσιο του οικογενειακού του περιβάλλοντος, το οποίο συνιστά μικρογραφία της κοινωνίας. Άρα, είναι επόμενο, τα ερεθίσματα και τα βιώματα που θα λάβει, να διαδραματίσουν καθοριστικό ρόλο στη διαμόρφωση του χαρακτήρα και της ιδιοσυγκρασίας του. Μάλιστα, δεν πρέπει να θεωρείται αμελητέο πως οι γονείς αποτελούν τον κοινωνικό καθρέφτη του παιδιού τους.

Σε πρώτη φάση, σημειώνεται εκ μέρους των γονέων, η άρνηση της αποδοχής της αναπηρίας που διέπει το παιδί τους. Σημειώνεται κατάκλιση συναισθημάτων, όπως αυτό της λύπης, της ντροπής, του φόβου, του θυμού και της απόγνωσης. Μάλιστα, δεν ελλείπουν και οι περιπτώσεις που η αναπηρία γίνεται αντιληπτή ως δοκιμασία ή τιμωρία σταλμένη από μια ανώτερη δύναμη. Δυστυχώς όμως, η άρνηση της αποδοχής της αναπηρίας του παιδιού οδηγεί στη στέρηση του από την παροχή απαραίτητων εφοδίων για τη μετέπειτα σχολική αλλά και την ενήλικη ζωή του.

3.2 Ο ρόλος του σχολείου

Η επιδίωξη της κοινωνικοποίησης του εκάστοτε παιδιού ανεξαρτήτως της διαφορετικότητας που το διέπει, η ενθάρρυνση της συμμετοχής του στα σχολικά δρώμενα και η παροχή θετικών κινήτρων θα ήταν καλό να εντάσσονται στις κύριες βλέψεις του σχολείου. Επιπλέον, συνίσταται η προσπάθεια για τη διαμόρφωση ενός συλλογικού κλίματος, στα πλαίσια του οποίου θα επιτευχθεί η ίση μεταχείρισή του.

Έτσι, κινούμενοι στη φιλοσοφία της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης, για την πραγματοποίηση όλων των προαναφερθέντων απαιτείται η δημιουργία ενός οργανωμένου σχολικού περιβάλλοντος με την ύπαρξη κατάλληλων υποδομών.

Ουκ ολίγες φορές, το σχολείο δεν καθίσταται ικανό να συνδράμει στην συμπερίληψη ή στην ένταξη/ενσωμάτωση του παιδιού με αναπηρία, κάτι που σηματοδοτεί την ανικανότητά του ως προς την εκπλήρωση του κοινωνικού ρόλου για τον οποίο προορίζεται. Αυτό παρατηρείται και στις περιπτώσεις, όπου στο πλαίσιο του σχολείου προωθείται η ετικετοποίηση και ο αποκλεισμός των ατόμων που διακρίνονται για τη διαφορετικότητά τους, ανεξαρτήτως της μορφής της αλλά και όταν δεν λαμβάνει χώρα η παροχή κινήτρων και η συνεχής ανατροφοδότηση.

3.3 Ο ρόλος της κοινωνίας

Ιδιάζουσας σημασίας κρίνεται η στάση που υιοθετεί η κοινωνία ως προς τη διαφορετικότητα, ως προς την αναπηρία. Θα ήταν καλό να προωθεί έμμεσα τον σεβασμό ως προς τη διαφορετικότητα, τη θεμελίωση και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων του κάθε μέλους ξεχωριστά και τέλος να αγωνίζεται για την εξασφάλιση της ισότιμης μεταχείρισής τους. Ακόμη, απώτερος στόχος πρέπει να καταστεί η δημιουργία μιας κοινωνίας απαλλαγμένης από κάθε είδους στερεοτυπικών αντιλήψεων.

Και αυτό γιατί, όταν η κοινωνία αυτή καθαυτή αποτελεί εστία καλλιέργειας και προώθησης ρατσιστικών αντιλήψεων, τότε λειτουργεί ανασταλτικά στην παροχή ίσων ευκαιριών στα άτομα με νοητική υστέρηση και γενικά στα άτομα με αναπηρία. Στην περίπτωση αυτή όμως γίνεται λόγος για μια κοινωνία απόρριψης. Μια κοινωνία, η οποία πολύ εύκολα στερεί από τα άτομα αυτά το δικαίωμα της εκπαίδευσης, το οποίο συνιστά αναφαίρετο δικαίωμα όλων.

Σε μια τέτοια κοινωνία, η επικρατούσα εικόνα για τα εν λόγω άτομα είναι λανθασμένη και παρόλα αυτά ενισχύεται και προωθείται συνεχώς. Σε αυτό το σημείο κάνει την εμφάνιση της η κοινωνική κατασκευή της αναπηρίας, η οποία αφορά την επικράτηση της εικόνας των ανίκανων – ανήμπορων ανθρώπων προς όλες τις πτυχές της καθημερινότητάς τους. Έτσι, στο πλαίσιο αυτό παρατηρείται η συνεχής διαιώνιση της αναπηρίας, η οποία προκύπτει από την άγνοια των μελών της κοινωνίας. Η έλλειψη κοινωνικής παιδείας χαρακτηρίζει τις περισσότερες κοινωνίες και πόσο μάλλον την ελληνική κοινωνία. Έτσι, ποικίλα συναισθήματα, όπως αυτό της ελεημοσύνης, του οίκτου και της συμπόνιας που εκδηλώνουν οι «φυσιολογικοί» προς το πρόσωπο ενός αναπήρου, επέρχεται από την έλλειψη αυτής. Τα άτομα που συγκαταλέγονται στον κόσμο της αναπηρίας και στην προκειμένη περίπτωση, τα άτομα με νοητικές δυσκολίες δεν χρειάζονται, ούτε επιζητούν τη συναισθηματική φόρτιση των υπολοίπων.

3.4 Επαγγελματική εξέλιξη

Οι επαγγελματικές προοπτικές των παιδιών με νοητική υστέρηση αναλόγως της κατηγορίας ταξινόμησης στην οποία εντάσσονται διαφέρουν κατά πολύ. Ορισμένα επιτυγχάνουν την ολοκλήρωση της δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης τους, άλλα όμως όχι. Ωστόσο, δεν αποτελεί δεδομένο πως οι πλέον ενήλικες, οι οποίοι θα ειδικευτούν κάπου, θα έχουν μια σίγουρη επαγγελματική αποκατάσταση. Την κατάσταση αυτή δεν την δυσχεραίνει μόνο ο περιορισμένος αριθμός ανοιχτών θέσεων εργασίας, αλλά πολύ περισσότερο η διαταραχή τους, εξαιτίας της οποίας η πλειοψηφία των εργοδοτών δεν τους δίνει καν την ευκαιρία, γιατί πολύ απλά θεωρούν πως δεν είναι ικανοί να ανταποκριθούν στις επαγγελματικές εργασιακές απαιτήσεις. Έτσι,
προάγονται και διαιωνίζονται συνεχώς οι ρατσιστικές αντιλήψεις και οι
στερεοτυπικές στάσεις. Στην πλειοψηφία τους τα άτομα με νοητική υστέρηση παραμένουν άνεργα και δίχως κοινωνική ασφάλιση. Τα
λυπηρό είναι ότι δεν υφίσταται η ύπαρξη κρατικής μέριμνας, με αποτέλεσμα να μην προβλέπεται και να μην επιδιώκεται νομοθετικά η ένταξη των ατόμων αυτών σε φορείς (τοπικούς, δημόσιους), ούτως ώστε να εξασφαλιστεί ο βιοπορισμός και η κοινωνική τους ένταξη.

Παιδαγωγός – Ειδική Παιδαγωγός ΜSc και εκπαιδευτικό προσωπικό των ΚΔΑΠ ”Μεγαλώνουμε Μαζί”