«Γονείς με παιδιά που είναι «διαφορετικά» γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί “a la carte”. Σε τελική ανάλυση επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν, αλλά όλα είναι όμορφα..»

 Αυτά  αναφέρει σε συνέντευξή του ο Πάμπλο Πινέδα, ο πρώτος πτυχιούχος Πανεπιστημίου (στα Παιδαγωγικά και τη Ψυχολογία) στην Ευρώπη με σύνδρομο Down.  Τα παιδιά με σύνδρομο Down αναπτύσσονται με πιο αργούς ρυθμούς σε σχέση με τα συνομήλικα τους καταφέρνουν όμως να αποκτήσουν αρκετές δεξιότητες σε όλους τους τομείς αρκεί να υπάρχει ορθή παρακολούθηση, εκπαίδευση και καθοδήγηση.

Τι είναι το σύνδρομο Down;

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική διαταραχή που επηρεάζει τα χρωμoσώματα. Είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική ανωμαλία μεταξύ των νεογνών που γεννιούνται ζωντανά. Εμφανίζεται σε περίπου 1 στα 700 ζώντα νεογνά και προκαλεί ποικίλου βαθμού διανοητική καθυστέρηση, μαθησιακές διαταραχές, ιδιαίτερα εμφανισιακά χαρακτηριστικά και εκδηλώσεις από διάφορα όργανα.

Υπάρχουν διάφοροι τύποι συνδρόμου Down;

Υπάρχουν τρεις τύποι του συνδρόμου Down.  Ο συχνότερος τύπος (90-95% των περιπτώσεων)  είναι η τρισωμία 21 δηλαδή  τα άτομα αυτά έχουν ένα επιπλέον χρωμόσωμα 21.  Ο δεύτερος τύπος είναι το μωσαϊκό και εμφανίζεται σε 5-10% των περιστατικών.  Σε αυτή την περίπτωση το χρωμόσωμα 21 σπάζει και αναμιγνύεται με φυσιολογικά κύτταρα.  Η κλινική εικόνα του τύπου αυτού είναι λιγότερο σοβαρή.  Η τρίτη πιο σπάνια μορφή (2%) του συνδρόμου είναι η μετατόπιση. Συμβαίνει τυχαία και είναι κληρονομική.

Χρήσιμες συμβουλές για γονείς και εκπαιδευτικούς:

Κατά την εκπαίδευση των παιδιών με σύνδρομο down, η συνολική προτεραιότητα δε θα πρέπει να διαφέρει από εκείνη που δίνεται στη διδασκαλία οποιουδήποτε παιδιού. Είναι πολύ σημαντικό οι καθηγητές, οι δάσκαλοι και οι γονείς να βοηθούν τα παιδιά με σύνδρομο down, να αναπτύσσουν νέες δεξιότητες, να μαθαίνουν να έχουν σωστή συμπεριφορά και να προσπαθούν να επιτύχουν το υψηλότερο επίπεδο ανεξαρτησίας. Παρακάτω παρατίθενται ορισμένες χρήσιμες συμβουλές, για όσους έχουν ή εκπαιδεύουν παιδιά με σύνδρομο down :

– Το βασικότερο από όλα όσα θα αναφέρουμε σύντομα παρακάτω, είναι να μάθουμε  για το σύνδρομο down. Όσα περισσότερα ξέρουμε, τόσο καλύτερα μπορούμε να βοηθήσουμε τόσο εμάς όσο και το παιδί.

– Πολύ σημαντικό είναι να αφιερώνουμε ουσιαστικό, ποιοτικό χρόνο, να αισθάνεται δηλαδή το παιδί, ότι είμαστε πραγματικά εκεί μαζί του και αφιερώνουμε το χρόνο μας, χωρίς να μας αποσπά την προσοχή κάποια άλλη δική μας δραστηριότητα.

– Να αφιερώνουμε χρόνο στο παιχνίδι με το παιδί μας. Αντιμετωπίστε το όπως θα αντιμετωπίζατε ένα παιδί χωρίς αναπηρίες. Διαβάστε μαζί, διασκεδάστε μαζί, δίνοντας το χρόνο που χρειάζεται για να προσαρμοστεί στην κάθε συνθήκη που μαζί έχετε ορίσει. Για παράδειγμα, είστε στο πάρκο με το παιδί σας και έχετε πει ότι θα διαβάσετε ένα παραμύθι. Φεύγοντας από το σπίτι αναφέρετε τη σειρά και τις δραστηριότητες που σκοπεύετε να κάνετε με απλές και κατανοητές προτάσεις. Η σειρά και το πρόγραμμα γενικότερα, δημιουργούν αίσθηση ασφάλειας στα παιδιά με σύνδρομο down. Όταν φτάσετε στο πάρκο, δώστε λίγο χρόνο να επεξεργαστεί το χώρο και το περιβάλλον γύρω του και μετά από λίγα λεπτά, ανοίξτε το παραμύθι. Ο χρόνος που θα δώσετε, θα το βοηθήσει να επεξεργαστεί τα ερεθίσματα γύρω του. Παρέχετε στο παιδί σας πολλές ευκαιρίες, για να κάνει αυτά τα  πράγματα με ευγενικό και ήρεμο τόνο ακόμα κι αν χρειάζεται να επαναλάβετε τις εντολές αρκετές φορές. Προτιμήστε να δίνονται μία, μία οι εντολές.

– Να έχετε προσδοκίες από το παιδί. Να είστε ενθουσιώδεις και ενθαρρυντικοί.

– Ενθαρρύνετε το παιδί να είναι ανεξάρτητο (δηλαδή ντύσιμο, περιποίηση, ατομική υγιεινή κ.λπ.)

– Δώστε δουλειές στο παιδί σας. Διαχωρίστε τις εργασίες σε μικρά βήματα. Εξηγήστε κάθε βήμα στο παιδί σας, μέχρι να ολοκληρωθεί η εργασία. Τα παιδιά με σύνδρομο down, είναι οπτικοί μαθητές. Οπτικοποιήστε το ερέθισμα και θα διαπιστώσετε ότι ανταποκρίνεται καλύτερα. Για παράδειγμα εκτυπώστε μία εικόνα με μία οδοντόβουρτσα και κολλήστε τη στο μπάνιο. Τις πρώτες φορές δείξτε του την εικόνα και μετά πείτε του να πλύνει τα δόντια του. Η συνήθεια της επανάληψης, θα εδραιωθεί μέσω του παιχνιδιού  και θα του είναι μία ευχάριστη εμπειρία.

– Προσφέρετε τη βοήθειά σας όταν χρειάζεται και δώστε άμεση θετική ενίσχυση, όταν εκείνο δίνει μια σωστή απάντηση. Εάν το παιδί  κάνει λάθος, μην πείτε “αυτό είναι λάθος”. Αντ’ αυτού, ζητήστε  του να προσπαθήσει ξανά ή δώστε στο παιδί τη σωστή απάντηση και ζητήστε του να την επαναλάβει.

– Συνεργαστείτε με τους επαγγελματίες που εργάζονται με το παιδί σας. Συμμετέχετε στο σχεδιασμό της εκπαίδευσης του παιδιού σας, μοιραστείτε τις γνώσεις σας για το ποιο είναι το παιδί σας και προωθήστε την αντιμετώπιση των συγκεκριμένων αναγκών του και όχι την ετικέτα του συνδρόμου του.

– Μάθετε τι μαθαίνει το παιδί σας στο σχολείο και αναζητήστε τρόπους να το ενσωματώσετε στο σπίτι ή το αντίστροφο, εάν είστε εκπαιδευτικός.

– Να είστε ευέλικτοι με την επίτευξη των στόχων (δηλαδή εάν το παιδί σας δυσκολεύεται να γράψει με ένα μολύβι,  διδάξτε του να γράφει χρησιμοποιώντας έναν υπολογιστή).

– Συζητήστε με άλλους γονείς με παιδιά με το ίδιο ή άλλα σύνδρομα, αλλά και με γονείς τυπικών παιδιών. Είναι σημαντικό να βλέπει το παιδί σας και τις δικές σας κοινωνικές δεξιότητες και να λειτουργεί μιμητικά.

– Να είστε υπομονετικοί και αισιόδοξοι. Το παιδί σας έχει όλη τη ζωή μπροστά για να μάθει και να αναπτυχθεί.

Πάνω απ’ όλα, δώστε  πολύ αγάπη και υποστήριξη στο παιδί σας, αυτό είναι που χρειάζονται περισσότερο!

Τα παιδιά με σύνδρομο Down όταν έχουν τη σωστή και συνεπή παρακολούθηση μπορεί να ζήσουν μια ευτυχισμένη ζωή.  Μπορούν να χαρούν τις απολαύσεις της ζωής, να μοιραστούν αγάπη, να κάνουν φιλίες, να μορφωθούν, να καλλιεργήσουν ταλέντα όπως η ζωγραφική, η γυμναστική, η μουσική και η ποίηση. Απολαύστε το ποίημα του μικρού Μάρκου, ενός παιδιού με σύνδρομο Down με τίτλο «Ανταλλαγές» .

Να θυμάστε αγάπη και ελπίδα στη ζωή και προχωράμε!

Ανταλλαγές

«Σου δίνω και μου δίνεις
αγάπη κι ελπίδες.
Μια λάμψη έχουν τα μάτια
και σε μάτια αντανακλούν
αγάπη κι ελπίδες.
Η λάμψη φωτίζει τη θάλασσα.
Δίνω μια και σπάω το γυαλί
και αγγίζω την καρδιά που χάλασα.
Κι όταν σπάσει το γυαλί,
ανακυκλώνεται η ζωή
και αυτό σημαίνει αγάπη.
Σου δίνω και μου δίνεις αγάπη κι ελπίδες…»       

Μιχάλης Μαμάρας

Πτυχιούχος Κλασικής Φιλολογίας του ΑΠΘ, Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση (MSc) και Επιμόρφωση στη Σχολική Ψυχολογία – Εκπαιδευτικό προσωπικό των ΚΔΑΠ ”Μεγαλώνουμε Μαζί”