Η ζωή μου με ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού!

Η ζωή μου με ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού!

Η παρακάτω συνέντευξη έχει να κάνει με το πώς είναι η καθημερινότητα με ένα παιδί του αυτιστικού φάσματος, μέσα από τα μάτια της μητέρας του. Σεβαστήκαμε την ιδιωτικότητα και το απόρρητο που ζητήθηκε από την οικογένεια. Για αυτό το λόγο τα ονόματα δεν έχουν ουδεμία σχέση με την πραγματικότητα. Η μητέρα δέχτηκε να μας μιλήσει αρκεί να μην αναφερθούν τα ονόματα και οι ιδιότητες των μελών της οικογένειας. Φυσικά αυτό τηρήθηκε σε όλη την διάρκεια της συνέντευξης“.

Η συνέντευξη αυτή δεν είχε σκοπό να μας δώσει ιατρικούς ορισμούς, έρευνες και θέσεις επιστημόνων σχετικά με το τι είναι ο αυτισμός; Πότε μπορεί να διαγνωσθεί και όλες τις σχετικές πληροφορίες, τις οποίες μόνο ειδικοί ιατροί και επιστήμονες μπορούν να μας τις δώσουν. Σκοπό έχει να μας βοηθήσει να δούμε μια κατάσταση από διαφορετική οπτική γωνία, μέσα από την οικογένεια καθώς πρόκειται για μια κατάθεση ψυχής μιας μητέρας, η οποία αναθρέφει ένα παιδί, το οποίο έχει διαγνωσθεί επισήμως με αυτισμό.

Ερωτήσεις-Απαντήσεις:

-Εκπαιδευτικός: Πότε αντιληφθήκατε για πρώτη φορά πως υπάρχει κάποιο θέμα με το παιδί σας, για το οποίο θα έπρεπε να ανησυχήσετε;

-Μητέρα: Όλα ξεκίνησαν όταν ο Νικόλας έφτασε στην ηλικία των τεσσάρων ετών. Μέχρι τότε δεν είχαμε παρατηρήσει τίποτα ασυνήθιστο στην συμπεριφορά και στον λόγο του. Έπαιζε κανονικά με την μεγαλύτερή του αδελφή, επικοινωνούσε με απλές λεξούλες και προτάσεις, ανταποκρίνονταν σε αυτά που του λέγαμε, έδειχνε να κατανοεί και να ακούει. Λίγο αργότερα αντιληφθήκαμε περίεργες αλλαγές, όπως για παράδειγμα ότι σταμάτησε η ομιλία του, δεν μάθαινε πια καινούργιες λέξεις και προτάσεις και σταμάτησε ακόμη να λέει και εκείνες που ήδη γνώριζε. Αντί για αυτό την θέση τους πήραν άναρθρες κραυγές και τσιρίδες. Στην συνέχεια άρχισε να απομονώνεται για αρκετή ώρα, δεν έπαιζε πλέον όπως παλιά και ασχολούνταν καθημερινά με ένα μόνο από τα παιχνίδια του. Απέφευγε να μας κοιτάει στα μάτια και ήταν περισσότερο απότομος.

Εκπαιδευτικός: Σας ήταν δύσκολο να αποδεχθείτε πως ίσως να υπάρχει κάποιο πρόβλημα με το παιδί σας;

-Μητέρα: Για κάθε γονιό είναι δύσκολο να δεχθεί ότι το παιδί του έχει κάποιο πρόβλημα. Μιλάω εκ πείρας γιατί το έχω νιώσει. Στην αρχή ήθελα να πιστεύω πως όλα ήταν φυσιολογικά και πως ίσως να είχε να κάνει με την αλλαγή του σπιτιού μας εκείνον τον καιρό. Είχα και την δικαιολογία << Έλα μωρέ, μικρός είναι ακόμη>>, και κάπως έτσι καθησυχάζαμε τον εαυτό μας. Οι μέρες όμως περνούσαν και ο χρόνος που χάνεται είναι πολύτιμος για το παιδί. Μέχρι που η ίδια η Νηπιαγωγός του Νικόλα μας μίλησε σχετικά με τις ανησυχίες της για τις αλλαγές της συμπεριφοράς του και έτσι αμέσως αποφασίσαμε να απευθυνθούμε σε κάποιον ειδικό. Αυτός ήταν που διέγνωσε και τον αυτισμό. Αρχικά το σοκ ήταν μεγάλο, αρνούμενοι να δεχθούμε πως συνέβαινε κάτι τέτοιο επισκεφθήκαμε και άλλους γιατρούς και άλλους ειδικούς, οι οποίοι κατέληξαν όλοι στην ίδια διάγνωση με την αρχική. Από εκεί και έπειτα η ζωή μας όλη έπρεπε να αλλάξει.

-Εκπαιδευτικός: Ποια ήταν η πρώτη σας ενέργεια μετά τη διάγνωση των ειδικών;

-Μητέρα: το πρώτο πράγμα που κάναμε ήταν να αποδεχθούμε το πρόβλημα, έτσι ώστε να μπορέσουμε να βοηθήσουμε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο το παιδί μας. Σε τέτοιες καταστάσεις το μεγαλύτερο πρόβλημα πολλές φορές είμαστε εμείς οι γονείς με την άρνησή μας, προκαλώντας έτσι μεγαλύτερο πρόβλημα στο παιδί. Επισκεφθήκαμε αμέσως λογοθεραπευτή σε ένα ειδικό κέντρο λογοθεραπείας, προκειμένου να ενημερωθούμε και να μάθουμε τι πρέπει να κάνουμε στη συνέχεια. Ενημερωθήκαμε σχετικά με το τί είναι ο αυτισμός; πώς μπορούμε να ενεργήσουμε ως γονείς; Τί πρέπει να γίνει με το παιδί και σε ποιο στάδιο βρισκόμαστε. Στην συνέχεια κι εμείς οι υπόλοιποι επισκεφθήκαμε κάποιον σύμβουλο- ψυχολόγο για να μας βοηθήσει να διαχειριστούμε όλη αυτή την κατάσταση και να μείνουμε ενωμένοι ως οικογένεια. Όταν υπάρχει ένα ζήτημα μέσα στην οικογένεια πολλές φορές δημιουργούνται εντάσεις και καβγάδες και με το ζευγάρι και με τα παιδιά.

Εκπαιδευτικός: Πόσο σας βοήθησαν οι ειδικοί σε αυτό;

Μητέρα: Η βοήθειά τους ήταν πολύτιμη και άμεση. Ο Νικόλας ήταν σχεδόν σαν “αγρίμι” στις πρώτες λογοθεραπείες. Με τον καιρό καταφέραμε σιγά- σιγά να βρούμε τους ρυθμούς μας. Άρχισε πάλι να μαθαίνει πράγματα, να μιλά, να ανταποκρίνεται και να επικοινωνεί, με τον δικό του τρόπο βέβαια. Παράλληλα, είχε και την ανάλογη στήριξη από το σχολείο του, η δασκάλα του ήταν πολύ υπομονετική και με τη βοήθεια της παράλληλης στήριξης καθώς και το τμήμα ένταξης του σχολείου, βοήθησαν όλοι μαζί να προσαρμοστεί ο Νικόλας και να εξελιχθεί. Είμαστε πολύ ευχαριστημένοι με την πρόοδο που έχει κάνει. Ούτε κι εμείς οι ίδιοι δεν πιστεύαμε πως μπορούσαμε να κάνουμε τόσο μεγάλη πρόοδο.

Εκπαιδευτικός: Ξέρω πως τέτοια ζητήματα όπως είναι οι μαθησιακές δυσκολίες, ο αυτισμός, η διάσπαση προσοχής, τα ΑΜΕΑ, πολλές φορές δυστυχώς αντιμετωπίζονται ως ταμπού ακόμη και σήμερα. Πόσο σας επηρέασε εσάς αυτό; Βιώσατε κοινωνικό ρατσισμό;

-Μητέρα: Γνωρίζω πως πολλοί ντρέπονται και αποσιωπούν το θέμα, προτιμούν να το κρύψουν για να μην είναι δακτυλοδεικτούμενοι. Πολλές φορές ένιωσα να με λυπούνται και να με κοιτούν με στεναχώρια στα μάτια, εγώ όμως δεν το επέτρεψα ποτέ αυτό. Ήμουν πάντα περήφανη για το παιδί μου, δεν το έκρυψα ποτέ, μιλούσα για αυτό και για τον αγώνα μου να τον στηρίξω με κάθε τρόπο. Ο Νικόλας συμμετείχε σε κάθε εκδήλωση και δραστηριότητα, όπως τα υπόλοιπα παιδιά. Ποτέ δεν έμεινε πίσω σε τίποτα. Προσπαθούσε πάντα με τον δικό του τρόπο και τα κατάφερνε. Έτσι και στο σχολείο μας σέβονταν και μας βοηθούσαν. Ποτέ κανένα παιδί δεν τον έφερε σε δύσκολη θέση ή δεν τον έκαναν να νιώθει διαφορετικό και σε αυτό οφείλεται η διαγωγή που έχουν από το σπίτι τους. Παίζουν μαζί του, τον βοηθάνε και τον επιβραβεύουν όποτε τα καταφέρνει. Έτσι και εκείνα μάθανε τον σεβασμό σε κάτι που ίσως είναι λίγο διαφορετικό από εκείνα. Γιατί μην ξεχνάνε ότι οι ανάγκες τους παραμένουν ίδιες. Ο Νικόλας όπως και τα υπόλοιπα παιδιά θέλει να παίξει, να διασκεδάσει, να γελάσει, να μάθει, να χαρεί και να επικοινωνήσει. Η ζωή μου μαζί του είναι και για μένα ένα μάθημα.

Εκπαιδευτικός: Μέσα στην οικογένεια τι αλλαγές έφερε όλη αυτή την κατάσταση;

-Μητέρα: Η αλήθεια είναι ότι μας άλλαξε πολύ. Θα έπρεπε να ακολουθούμε ένα συγκεκριμένο πρόγραμμα, το οποίο να το τηρούμε καθημερινά, διότι κάθε αλλαγή στην καθημερινότητά μας ταράζει τον μικρό. Θα πρέπει να του εξασφαλίζουμε ένα ασφαλές και ήρεμο οικογενειακό περιβάλλον χωρίς εντάσεις και καβγάδες, οι οποίοι μπορούν να τον αναστατώσουν. Αυτό όμως μας έκανε καλό ως οικογένεια, μάθαμε να λύνουμε τα προβλήματά μας συζητώντας τα. Θα έπρεπε να αφιερώνουμε όλοι χρόνο στον Νικόλα, κάνοντας δημιουργικά πράγματα έτσι ώστε να οξύνουμε την μνήμη και την δημιουργικότητά του. Επίσης ο άντρας μου θα έπρεπε να πηγαινοέρχεται λόγω της μετάθεσης του σε άλλη περιοχή, διότι ο Νικόλας τον ήθελε συνέχεια κοντά του. Οι αλλαγές των εποχών ήταν λίγο δύσκολες, καθώς οι αλλαγές στα ρούχα χειμωνιάτικα- καλοκαιρινά τον αναστάτωναν και τον έκαναν νευρικό μέχρι να τα συνηθίσει.

Εκπαιδευτικός: Τέλος για να μην σας κουράσω περισσότερο, τι συμβουλή θα δίνατε στις μητέρες που έχουν να αντιμετωπίσουν παρόμοια κατάσταση με την δική σας;

Μητέρα: Το ξέρω πως είναι πολύ δύσκολο ξαφνικά να σου πουν πως το παιδί σου δεν θα μπορέσει να έχει την ανάπτυξη και την εξέλιξη που ονειρεύεσαι και θέλεις για εκείνο. Πολλές φορές έκλαψα μόνη μου, κλείστηκα στον εαυτό μου, άλλες θύμωσα με εμένα και με τον σύζυγο μου θεωρώντας πως εμείς φταίμε για όλη αυτή την κατάσταση. Δεν είναι όμως έτσι, έχεις το παιδί σου, είναι δυνατό και καλά στην υγεία του και πρέπει να είσαι ευγνώμων για αυτό. Πρέπει να μιλήσεις για το θέμα, να διαβάσεις, να ενημερωθείς και να μην επαναπαύεσαι πιστεύοντας πως δεν μπορείς να το αλλάξεις αυτό, γιατί ΜΠΟΡΕΙΣ! Ο Νικόλας μου είναι 11 χρονών και η πρόοδος του από την ημέρα της διάγνωσης είναι τεράστια. Χρειάζεται πίστη, υπομονή και προσπάθεια από όλες τις πλευρές. Για τον λόγο αυτό κάποια στιγμή θέλω να γράψω ένα βιβλίο για τις μητέρες, οι οποίες έχουν να αντιμετωπίσουν τέτοιες καταστάσεις, δίνοντάς τους δύναμη και συμβουλές.

Εκπαιδευτικός: Σας ευχαριστώ πάρα πολύ για τον χρόνο σας και που δεχτήκατε να μου ανοίξετε την καρδιά σας!!!

ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΑ ΔΗΜΗΤΡΙΑΔΟΥ

Εκπαιδευτικό προσωπικό των ΚΔΑΠ ”Μεγαλώνουμε Μαζί” – MSc στις Επιστήμες της Αγωγής του ΑΠΘ

Facebook Comments

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *